Во вторник возле здания Совета Федерации в Москве пациенты со спинальной мышечной атрофией старше 21 года провели массовый пикет с требованием внести их заболевание в перечень высокозатратных нозологий, что позволит получать дорогостоящее лечение за счёт федерального бюджета. Сейчас лекарства бесплатно могут получить только граждане до 21 года.
В пикете приняли участие десять человек. "Новая газета" опубликовала фотографии с акции, на одной из которых 32-летняя Анастасия Глебова, страдающая СМА, держит плакат "Я не хочу умирать. Я хочу жить и воспитывать своего сына", а 25-летняя Мария Лисовая - плакат "Я хочу получить лечение, а не ждать смерти". По словам Лисовой, её состояние ухудшается с каждым днем, "практически перестала работать левая рука, очень плохое дыхание, голова падает назад".
Издание отмечает, что в Москве необходимое лечение не получает ни один из взрослых со спинальной мышечной атрофией. Региональные власти также не закупают для больных лекарства, ссылаясь на нехватку бюджета.
Для лечения взрослых пациентов со СМА существует два препарата: "Спинраза" и "Эврисди". "Спинраза" - это инъекции в спинной мозг, один флакон стоит почти 5 миллионов рублей. "Эврисди" - это сироп, который нужно пить ежедневно, цена одной упаковки препарата - 700 тысяч рублей.
- Спинальная мышечная атрофия – смертельно опасное генетическое заболевание. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN. Без этого белка мотонейроны - нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус - отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идёт. В России, по разным оценкам, от 2 800 до 3 500 пациентов со СМА. Для подавляющего большинства из них необходимо пожизненное лечение, которое нельзя прерывать.
